29 DE FEBRERO. PRIMER DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta ahora no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras.
Sin embargo, el pasado mes, nació el primer Día Europeo de Enfermedades Raras. ‘Se eligió el 29 de febrero porque es un día raro,’ dice Anja Helm, responsable de la Organización Europea de Pacientes con Enfermedades Raras. ‘Sólo hay uno cada 4 años, y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza.’ Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero. “Un Día Raro para Personas Muy Especiales,” fue el lema elegido para el Día de las Enfermedades Raras 2008.
Otro de los lemas que centró este día fue "Enfermedades Raras: prioridad en la Salud Pública". Con ello, se quiso poner de manifiesto uno de los principales obstáculos que deben afrontar los enfermos: las desigualdades sanitarias y el desconocimiento médico.
Hay más de 7.000 enfermedades raras que afectan a 25 millones de europeos
Afectan a una de cada dos mil personas, es decir a un porcentaje muy pequeño de la población general. Son las catalogadas como enfermedades raras que, según la definición de la Unión Europea, son aquellos trastornos graves, con riesgo de muerte o invalidez crónica, que afectan a una minoría de personas y para las que no existe una cura disponible. Alrededor de 25 millones de europeos están afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas. En España, alrededor de tres millones de personas sufren alguna de estas alteraciones y son varias las asociaciones de pacientes y profesionales que han querido aprovechar esta fecha para reclamar más medios que permitan avanzar en la investigación y el tratamiento de estas dolencias.
Crónicas y progresivas
Las enfermedades raras son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse desde la infancia, sin embargo, más del 50 % de las ER son de manifestación adulta.
En la mayoría de los casos, las personas con algún síndrome raro se enfrentan a un largo periplo de médico en médico, de especialista en especialista, hasta dar con el diagnóstico definitivo. Y al sufrimiento que ocasiona cualquier enfermedad grave, reconocen los especialistas, se suma en este caso una tremenda desinformación.
Déficit de conocimientos
Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos. Ignoradas durante mucho tiempo por los médicos, investigadores y políticos, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco. Para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida del paciente y prolongarla. Se han conseguido ya progresos espectaculares para algunas de ellas, demostrando que en lugar de tirar la toalla hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social.
Yo estoy con todos ellos y seguiré luchando por la vida.
“Aprendí que no se puede dar marcha atrás, que la esencia de la vida es ir hacia adelante. La vida, en realidad, es una calle de sentido único.”
Agatha Christie (1891-1976) Novelista inglesa.
“El ocaso de una gran esperanza es como el ocaso del sol: con ella se extingue el esplendor de nuestra vida.”
Henry Wadsworth Longfellow (1807-1882) Poeta estadounidense.
TATI.
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